общение для тех кто столкнулся с синдромом Шеришевского- Тернера

Объявление

Введите здесь ваше объявление.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Тестовое сообщение

Сообщений 31 страница 60 из 67

31

Вы упомянули, что Ваша дочка наполовину армянка (цитирую:"наш папа по национальности армянин")

Хотя, у армян, подобно евреям, , национальность по матери в основном определяется.
Кстати, дважды была в Армении. После посещения этой страны лучше помолчать. Пусть и незнакома с Вашей семьёй, но  по Вашим сообщениям заметно, что стараетесь и в лепёшку разобьётесь для дочки .  При таких родителях ребёнок генетически будет любим и ценить жизнь. Дай бог, пройдут годы, и Ваша дочка, независимо от того, как всё сложится, вырастет ценящим себя, родителей и жизнь человеком и постоянно будете слышать от неё "мама-джан, папа-джан". Упрёки с её стороны неизбежны, что бы Вы не выбрали, но у всех подростков, даже абсолютно здоровых, "болезнь роста".  Надеюсь, победа будет за  тягой к жизни.

0

32

Спасибо!!!!!

0

33

Дорогие мои Форумчане!!!Рада Видеть Вас!Простите, что долго не появлялась

0

34

людмила написал(а):

Дорогие мои Форумчане!!!Рада Видеть Вас!Простите, что долго не появлялась

C Рождеством, основатель форума (смайл).
Здоровья, сил, хорошей учёбы!
Спасибо за создание форума

0

35

С РОЖДЕСТВОМ,Татьяна)))))))

0

36

Здравствуйте! Я мама своей доченьки. О синдроме узнали только вчера. Пока в недоумении,изучаем эту болезнь...МУЖ не верит и хочет делать поворные анализы..так что мы прибваем пока в шоке. Началось все с того, что стали замечать отставание в росте среди одноклассниц. Некоторые детки стали даже обзывать коротышкой- дети то жестокие. Мы из Латвии.

0

37

Здравствуйте, уважаемая Александра)Очень рада Вас здесь видеть!

0

38

Здравсвтвуй Людмила!!! Взаимно! Хотя,лучше бы на другом форуме встретились бы :) Давай на Ты?! Настя- моя доченька, моя первая беременность,первый ребенок, еще у нас ровно год назад родился сыночек. Так вот Настюшу долго ждали,около года не наступала беременность. Беременность протикала отлично. Анализы хорошие,СКРИНИНГ ХОРОШИЙ,узи регулярно делали и все было хорошо.. ВОт странно что так..... Ну что дано нам пройти....будем делать все возможное что возможно. Людмила,скажи,гормональное лечение действителньо нужно? разные мнения читала в инете... как считаешь ты?
Я тоже мечтала быть медиком! Ты умничка!!! Надеюсь моя Настюша будет, если все будет не так страшно.

0

39

Скажу лично про себя: правильно подобранная  гормональная терапия может сгладить симптомы болезни ( увеличить рост, в период полового созревания, восполняя недостаток половых гормонов поможет чисто внешне не сильно выделяться среди сверстников- мои одногруппники до сих пор не догадываются о моем заболевании, смущает только рост около 142см.)

0

40

Спасибо за ответ!
26 января идем к эндокринологу. Будемдаже обследоваться. Расскажу что да как:)

0

41

C нетерпением будем ждать вестей)

0

42

Доброго времени суток!
Были у на эхокардиоскопии, Слава БОГУ С СЕРДЕЧКОМ ВСЕ ХОРОШО. Доктор сказала что моя малышка на классический синдром не похожа, что меня обрадовало и дало мне надежду на максимальную помощь с таким диагнозом. Потом мы пошли к своему эндокринологу.... вот так бывает.. у нас полный синдром Тернера...... н частичный как я надеялась, а полный. Будем дальше обследовать почки,печень, и все возможное. Рассказали о гормоне роста,который надо колоть каждый день до 16-17 лет......

0

43

Я рада, что с сердцем у Вашей малышки все хорошо)Ну а гормон роста колоть все таки надо...Я от него (правда на фоне половых гормонов) вырастала в год на 8 см. Но это было в 13-14 лет.Может вам удастся еще больше в конечном итоге вырасти)

0

44

Теперь остается правильно психологически к ней подойти с этими уколами...пока мы ей не говорим о ее диагнозе.

0

45

а сколько ей лет?Когда мне в первый раз сказали, мне было где-то лет 11-12. Я это восприняла нормально, т.к мне сообщили только название.Но потом когда мне беспощадно лет в 14 сообщили все "прелести" этого диагноза у меня была истерика.Уколы в принципе не такие болезненные, если из шприц-ручки. Можно сделать упор, я думаю, на то, что эти уколы помогут ей вырасти.Правда мне знакомый гинеколог-эндокринолог, который меня ведет, сказала, что выше 145 рост практически не бывает у детей с этим диагнозом.

0

46

Ей 8 лет! Заметили так как она отстает в росте т.е. ее рост подходит к 7 летнему ребенку и то минимальная граница-116-117. Еще заметили что она как то растет в ширь - грудная клетка. Такая коренастая девочка...ручки как бы пухленькие грудочка такая,взбитенький такой ребеночек...лицо взрослеет а сама не вытягивается. Ее ровесники такие вытянутые девочки. Я наблюдала за ней а наш педиатр даже ругала меня за мысли что что то не так с ней..пока мы не столкнулись с лором..Насте удаляли гланды и врач сказал чтобы в садик ребенка не водили.. на что я ответила что ы во 2 классе, на что он сказал проверить ребенка. Тогда я уже настояла на проверке..сделали анализ и тут все выяснилось.
Людмила, я часто проверяла на узи свою девочку и делала скрининг.. все рузультаты хорошие и никто не заметил что что то не так. Родилась тоже без примет на синдром тернера... ушки немного отличались и вес 2.900.. и все! Умная девочка очень даже,учителя ее в пример ставят,очень развита интуиция. С года до 3 считали ее чуть ли не вундер-киндом:)
Насчет гормонов нам врач сказала что возможно ее вырастить до нормального роста даже до 1.60. Хочется верить.....Поедим на следующей недели учится колоть и более подробную инфу получать про уколы- сообщу.
ЕЩе мы пробуем ее "вырастить" с помощю. и нетрадиционной мед. С помощью ведической мед. Знаешь ли Ты доктора Торсунова? Там лечение драгоценными камнями т.е. отводят планеты,которые плохо на нее действуют либо слабо. Это может помочь усилить лечение... Еще мы планируем ехать в Индию, т.е. делать все возможное,приложить все усилия,чтобы помочь хотя бы помаксимуму вырастить и облегчить все симптомы болезни. У нее слабые ушки, лор-болезни,мочевой пузырь,плохой имунитет..постоянно болеем.....  ВОт..

0

47

Говорить мы пока не собтраемся. Будем оттягивать время,боюсь,пусть пока живет без этого. ВРемя придет еще. Ты молодец что пошла в мед.!!! Я тоже хочу чтобы Настя была врачем, мы с ней об этом говорим. Пусть будет ув.человеком.
Людмила,как ты относишься к родителям? Я себя чувствую виноватой, лишь бы  Настя правильно потом все поняла..................

0

48

я отношусь нормально)

0

49

Дорогие участники форума, особенно новенькие!!!!!!!Расскажите о себе пожалуйста!

0

50

Привет всем . У меня тоже СШТ. Я в интернете достаточно активно общаюсь с "нашими"
В основном все друг друга находят через форум http://ztema.ru/illness/138/. Там больше сидят мамы девочек сшт. Единственная их волнующая тема это гормон роста.
А вот взрослые СШТ, которых интересует проблема бесплодия и те кто делал или собирается на ЭКО сидят на babyblog.ru Там наших придется искать по поиску....и выскочат истории дневника. Так всех нас там и найдете.

0

51

приятно познакомиться)

0

52

Хочу сказать сразу.....просто тут некоторые решили СШТ лечить нетрадиционно. И не надейтесь. Я все это проходила и не один раз.
Наверняка все слышали о фито горманах или простым языком травы содержащие гормональные вещества. С простым эндокринным нарушением они может быть и помогают, но не у нас. Это связано с тем что попадая в организм фито гормоном должен расщепится или "раскрыться" прежде чем попасть в клетки. При СШТ такого процесса не произойдет. Пробовали меня так лечить, поэтому на собственном опыте убедилась.
Остальное то что касается нетрадиционного это лишь поможем сопутствующим заболеванием.  Дальше чакры....там просто одна мама в Индию собралась. Это единственное более или менее действенное....но там нарушение на таком уровне!!!!!!!!!! Что как с этим работать может знать только специалист высочайшей категории....на прием к таким и не пробьешься. А если с этим будет работать простой специалист, то будет только хуже...типа избавились от одного но получили другое.
Поэтому я предупредила сразу - это не поможет.

0

53

понятно

0

54

История, которая для многих СШТ стала примером. (Это история не моя, а знакомой СШТ)

"Родилась я 1 апреля 1978 года

Родители: папа - сварщик, мама- крановщица была , сейчас пенсионерка, в 1977 году встретились в Москве, он из Саранска, она - из Норильска. В 1978 году родилась я. У меня Синдром Шерешевского Тернера ( отсутствуют яичники) из-за отсутствия половых гормонов маленький рост (130 см.), пролемы с сердцем .После окончания школы поступила в Библиотечный техникум, потом нас перевили в Институт культуры на 3 курс, библиотечный факультет, в 2001 году я его закончила. Первое место работы - Библиотека иностранной литературы. Потом перешла в Патентное ведомство, секретарем. И в настоящее время работаю в библиотеке № 219 Центральной библиотечной системы "Черемушки" (сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком) зав. сектором абонемента.

Насчет личной жизни. До мужа были романы, но то мужчина оказывался женат, то строить никаких серьезных отношений строить не собирался. В апреле 2005 года познакомилась по аське с будущим мужем и встретились. Впечатление произвели друг на друга неоднозначное, он был в косухе, в бандане. Меня он увидел - подумал сначала - карлик, потом присмотрелся говорит , "вроде нормальная девушка". И завертелось закрутилось. В октябре мы поженились, я стала жить у него ( жила с мая месяца). Конечно не очень нравится что мы живем с его родителями, но сейчас к сожалению мы не можем себе позволить отдельно жить.

Через года два встал вопрос о ребенке. Я в связи с тем, что у меня отсутствуют яичники (см. выше) я могу забеременеть только с помощью ЭКО с донорской яйцеклеткой (это мне врач объяснила еще в 2001 году). Стала мужа готовить к этому. В 2007 году началась моя эпопея с хождением по врачам. В январе 2007 сделала операцию на сердце в Бакулевском институте, что бы смогда выносить беременность, потом отлежала в Институте эндокринологии, полностью обследовалась, потом пошла в институт акушерства и гинекологии, где меня стали готовить к ЭКО, Летом 2007 г. муж попал под поезд и сломал бедро. Я почему-то подумала что с ребенком у нас получится, так как свыше нам посылают испытание перед ребенком. В сентябре 2007 г. мне сделали подсадку двух эбрионов. Я заберемена с первой попытки, в мае 2008 г., родила Полю, свою дочу. Нам уже год и месяц и в настоящее время я могу сказать что я счастлива, так как имею то, о чем давно мечтала, семью, ребенка.

Начну с того что появилась в моем животике Поля с помощью ЭКО с донорской яйцеклеткой, которое было сделано в этом же ИНституте. Рост у меня 130 см., вес - 37 кг., проблемы с сердцем и много еще чего, перед тем, как сделать ЭКО собирала кучу разрешений от врачей.. год ушел на подготовку. Эко получилось с первого раза. 20 сентября мне подсадили 2 эмбриона, это непередаваемое чувство, знать что внутри тебя зародилась жизнь. Беременность я отходила неплохо, вначале полежала ( на 7 неделе) на сохранении и в конце.. все остальное время.. я чувствовала себя неплохо. На 34 неделе стал болеть живот, а это было перед праздниками (7 мая), зная, что как раз моя врач дежурит, а потом неизвестно когда она после праздников будет, я, не долго думая, позвонила... (с моим ростом я ожидала преждевременных родов). Врач сказала : "Даже не думай, приезжай скорее". Пришлось вызывать скорую и ехать в институт в 9 вечера. Приехала в Институт, врач моя меня положила в предродовую, поставили капельницу с Гинипралом. А еще по дороге в Институт у меня живот практически перестал болеть, видимо от страха и неизвестности. Когда я лежала в предродовой и слышала крики новорожденнных детишек.. слезы наворачивались на глаза и не верилось что скоро моя девочка будет со мной. Утром меня перевели в отделение патологии на сохранение, пролежала я там 20 дней, с полным комфортом, двухместная палата, телевизор, холодильник, с очень хорошей соседкой, с которой общамся до сих пор. 27 мая было 37 недель и 3 дня, меня отправили на КТГ. Целый час врач пыталась расшевелить мою девочку, она практически не шевелилась.. наконец врач, которая делала КТГ сдалась... написала результат и отправила к моему врачу.. Мне сразу сделали все процедуры и отправили в операционную, сделали экстренное кесарево. Сейчас вспоминаю - как будто не со мной. Сделали мне эпидуралку, что бы я все видела и слышала, Когда ее достали, она вскинула руки как чемпионка, моя девочка, сразу заплакала. Ее сразу осмотрели вес 2550, рост 48 см., 8-9 по шкале Апгар. Показали мне поближе, спросили кто и унесли... а меня в реанимацию. Перевели в обычное послеродовое на следующие сутки и сразу принесли ее. Какое счастье видеть ребенка, обнимать ее, хотя тогда я боялась дотронуться до нее, только смотрела и любовалась. Она открыла глаза и посмотрела на меня так внимательно.. внимательное.. как будто рассматривала кто ей в мамы достался. Потом у меня были проблемы с анализами, у Поли пневмония и насморк на 7 день, выписали меня на 15 день, а ее - на 21 день, но это уже мелочи, главное у меня есть моя девочка, любовь моя и счастье.. о которой я столько мечтала."

Вот такоя вот история. Так что все возможное возможно. Если у кого возникли вопросы по поводу ЭКО спрашивайте...на все вопросы отвечу, т.к знаю всю эту систему и проходила через нее.

0

55

интересная  история)))

0

56

Что-то мало нас на форуме...

0

57

Здравствуйте Елена!к сожалению да(((

0

58

Мало, это потому что все в основном сидят на сайте "здорова тема" в нашем разделе. Есть еще сайт бебиблог, так там сидят многие взрослые СШТ которые занимаются вопросами ЭКО. Сейчас три моих знакомых терницы ходят беременные.

0

59

ПОНЯТНО)

0

60

очень прошу всех новых участниц написать хотя бы кратко о себе

0