общение для тех кто столкнулся с синдромом Шеришевского- Тернера

Объявление

Введите здесь ваше объявление.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Тестовое сообщение

Сообщений 1 страница 30 из 67

1

Благодарим за выбор нашего сервиса!

0

2

я буду рада пообщаться с людьми которые столкнулись с данной проблемой

0

3

Что-то я не вижу никого с кем общаться...

0

4

привет. у меня тоже названное тобой. можем общаться)

0

5

давай общаться)буду рада)

0

6

Итак  кратко  расскажу о себе: мне 21 год,учусь  в  мед.академии на 5 курсе

0

7

диагноз поставили лет в 13

0

8

доброе время суток и спасибо за создание форума. а мне 31, о диагнозе родителям сказали практически сразу после моего рождения, делали анализ на кариотип, когда совсем малышкой ещё была. а уже непосредственно "осознавать" свои "особенности" стала примерно лет с 13, когда и внешие отличия от сверстниц несколько проявлять себя стали,и чем дальше, тем больше, и на книгу "наткнулась", называлась "Биология пола" и в полной мере осознавать ситуацию стала

0

9

если что пишите http://vkontakte.ru/id37808324

0

10

понятно....у меня тоже был шок..сначала врачи при мне ничего не говорили и я легко говорила о  диагнозе, но когда осознала все, у меня истерика была((((Но благодаря правильно подобранной гормональной терапии у меня рост около 145 см. и никто не догадывается о диагнозе))))даже мои однокурсники)

0

11

если долго не буду отвечать извините пожалуйста, началась учеба........

0

12

Ещё раз благодарю, Людмила. С началом учебного года и сил плюс терпения в обучении!

0

13

Спаси Господи Вас)

0

14

здравствуй!посмотрела твой профиль " в контакте". лишний раз убеждаюсь в мнении - у девушек с данным диагнозом характерные и выразительные глаза. а вообще это надо иметь много мужества, чтобы на медицинском учиться. если не военная тайна, какая специализация?

0

15

педиатрия

0

16

расскажите о себе поподробнее пожалуйста

0

17

Здравствуй. Чуть подробнее обо мне. Меня зовут Татьяна. Училась на юридическом, работаю юристом в государственном учреждении. Живу в городе Саров, Нижегородской области. Это примерно 200 км от Нижнего Новгорода, название связано со святым старцем Серафимом Саровским. Раньше город назывался Арзамас-16, известен по центру ядерной физики.
p.s Постараюсь на странице в контакте фото разместить.

0

18

если что можете отправить мне приглашение в друзья в контакте)

0

19

http://vkontakte.ru/id6961140#/id6961140
вот моя страница в контакте, Людмила

0

20

))))будем общаться теснее))))))))кстати реально наши лица в чем то похожи)

0

21

людмила написал(а):

кстати реально наши лица в чем то похожи)

да, что-то общее есть *

0

22

))))))))))

0

23

ксати, к теме обучения, Людмила. Считается, что при Шер.-Тер. далеко не все способны получить высшее образование. меня даже слегка возмутило, когда одна из врачей на приёме удивлённо спросила - так вы закончили вуз и работаете юристом?.  не знаю, почему, но не так уж редко девушек с Шер.-Тер. вижу стоящими за прилавками в магазине в  качестве продавщиц. а вот честно скажу, на медицинском вряд ли смогла бы учиться, трудно быть врачём, зная о себе такое

0

24

)))))))))жаль, что так мало на форуме народу........если что в контакте мне  можете писать

0

25

сожалеете, что мало народу...  в основном девчонки с Шерешевским-Тернером на медицинских сайтах "обитают". ещё раз спасибо и до свидания

0

26

понятно))

0

27

не знаю, заинтересует ли тебя, Людмила, может, и попадался тебе в и-нете этот сайт. хотя, там тоже не слишком много общающихся. вот ссылка на сайт

http://turners-syndrome.msk.ru/o-nas/

0

28

СПАСИБО БОЛЬШОЕ ТАТЬЯНА!

0

29

Добрый день, всем форумчанам!!
Я - мама ребенка с этим синдромом. Диагноз нам поставили в 7 лет. У нас мозаичный вариант, количество непарных хромосом 50%. Сейчас дочери 10,8 лет, рост 132 см, яичники есть ,но по размерам меньше чем должны на ее возраст, матка в виде мышечного тяжа. Мы на гормоне роста с 7,5 лет. 
Девочки, у меня к вам вопрос. Сейчас у нас началось половое развитие, немного набухли соски, появились единичные волосы на лобке. Наш эндокринолог предложил делать уколы аналогов ГРГ. Это гормональные препараты, которые блокируют выработку половых гормонов, тем самым останавливая половое развитие и замедляя созревание костей. Уколы делаются раз в 3 месяца, врач советует года два попринимать ГРГ , пока рост не достигнет хотя бы 140 см.
После окончания приема ГРГ уровень половых гормонов востанавливается через 6-9 мес и половое развитие возобновляется.
Но я очень сомневають насчет приема этих ГРГ. А вдруг , будут какието побочные явления, или половое развитие остановится вообще. Врач говорит, что оно может остановиться, но не из-за ГРг , а в силу самого характера заболевания.

Что делать не знаяю. В интернете нигде не нашла применение аналогов ГРГ при этом заболевании. Может Вы что-то подскажете!!!!!

0

30

прочитала Ваше сообщение.
С позволения, выскажусь.
Довольно неожиданный ход - столь маленькой девочке назначать что-то связанное с ГРГ.
Ощущение, что врачи либо "засиделись" в далёких 70-х,  начитавшись страшилок про данный диагноз, либо "срубают" деньги, эксперименты ставят и кандидатские пишут.
Поправьте, если ошиблась, но, похоже, речь о том, что в выдержке ниже про ГРГ?

"Аналог гонадотропин-рилизинг гормона. Т

Механизм действия
Противоопухолевое средство, синтетический аналог природного ГнРГ. Конкурентно связывается с рецепторами клеток передней доли гипофиза, вызывая кратковременное повышение уровня половых гормонов в плазме крови. Применение препарата в терапевтических дозах приводит (в среднем через 12-14 дней) к полной блокаде гонадотропной функции гипофиза, ингибируя, таким образом, выделение ЛГ и ФСГ. В результате наблюдается подавление синтеза половых гормонов в яичниках и снижение концентрации эстрадиола (Е2) в плазме крови до постклимактерических значений.

Показания к назначению
эндометриоз (пред- и послеоперационный периоды),
миома матки,
гиперпластические процессы эндометрия,
лечение бесплодия (при проведении программы экстракорпорального оплодотворения)".

И вновь, разрешите, субъективное.
Резон вмешиваться в организм ребёнка ради каких-то 10 см? Что за цель?

При этом диагнозе дополнительные сантиметры - это как косметический ремонт.
Раньше при этом диагнозе на так называемую "вытяжку" рекомендовали,  то есть переломы костей плюс вытягивание конечностей в среднем на 10 см. Теперь вместо этого гормоны роста и химией травить.
Гормон роста, который, как вы упомянули, кололи дочери, весьма небезобидная вещь.

Увы. Данный диагноз - палка о двух концах. Как про птичку - хвост вытащишь, клюв увязнет, и, наоборот. Со временем многие обладатели данного диагноза понимают, что кроме половых гормонов и гормонов роста есть и другие гормоны, и отстутствие весьма распространённых при данном синдроме сердечных нарушений, диабета и онкологии, не менее важно. Увы, к этому понимаю приходят лишь со временем

0